【活動回顧】月讀31：《病非如此》讀書會

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月讀31：《病非如此》讀書會

日期：2025年4月19日（星期六）

時間：下午2點

討論人：鄧婉晴、黃麒達、葉興隆

主持：張溦紟

攝影：俊輝

活動整理：PY & WJ

「人需要照顧他人，才能成爲一個完整的人。」

這一次讀書會讀本選來醫療人類學家劉紹華《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語》，主要也是呼應亞答屋屋友們過去這些年的親身經歷，希望借由此書的内容，梳理並討論在馬來西亞生病這回事，以及對身體、醫療與照護支援的種種反思，歡迎有興趣的朋友一同來閲讀並參與討論。

劉紹華早期的重要著作有《我的涼山兄弟》，調查記錄四川涼山青年涉毒與艾滋感染的現象。2023年出版的《病非如此》則是劉紹華書寫她與母親同時期患上「世紀之症」的經歷——母親患阿茲海默症、自己罹患淋巴癌一期，書中穿插以小説片段形式的第三人稱敘述，與作者個人經驗觀察，也整理作者對醫療系統、醫病權力關係、照顧與被照顧的支援系統，以及自我復建等觀察和反思。

麒達作為第一個導讀人，首先分享自身狀況，再觸及書中內容。他强調自己的症狀儘管與中風相似，但「我不是中風」，相比患病初期，目前大幅康復中，但仍有感患病影響語言組織能力等。他認爲這本書兼具科普功能，如癌症患者得病原因各有不同，也講述療養生活如清洗器具以應對化療風險，以及阿茲海默症或俗稱「失智症」的污名，或妨礙病患願意積極求醫的困境。又如，阿茲海默症與帕金森病症不同，但有人會認為兩者是同一種疾病，無法控制肢體晃動的刻板印象。麒達也提到現在的醫療系統傾向解決病癥，容易輕視病因。除此，周邊親友關心的邊界感，經常也成爲病患在養病期間要應對的難題之一。

主持溦紟簡單介紹書寫背景，作者母親起初出現嗜睡、起床不穩、走路歪斜等症狀，但這些身體的變化令人很難辨識病症，因此延遲治療。台灣從2017年開始推出在地老化的「長照2.0政策」，將公共資源分配到醫院共照中心和社區服務據點，提供在外的日間照顧服務以及短時數到宅的居家服務，與照顧者分擔照護工作，既能讓照顧者有喘息的空間，也能讓老人出門走動、上課刺激與社交互動，同時亦能兼顧到輕度失智的老人之身心主觀感受，可以始終選擇大部分時間在家、與家人共處的自主生活。

患病是關係重組的過程

對婉晴來說，（1）《病非如此》是冷靜克制但感情真摯的疾病書寫，融合醫療人類學的研究理性與容易引起共鳴的故事敘述。作者在治療過程中，不只身體承受苦痛，也經歷心理打擊，包括面對無禮、言語傷人的醫生。身心脆弱時，同房病友或身邊的照顧者彼此教導怎麼吃藥、如何照顧自己，是跟病醫關係重要的依靠。(2) 關係重組是作者患病過程中所面對的另一命題。當病患最不具生產力時，她與家人要如何展開和應對「誰來開始照顧」這種不離不棄的安排難題。病患與家屬從震驚到接受患病，需安排現有的社會與家庭資源，包括照顧與接送的人、醫療安排、日常支援。這段期間常伴隨衝擊和無助，病人需同時穩住自己與應付周遭雜音。旁人得知後會表示關心，但方式未必適當，比如購物建議、“教育”照顧方法，這些常讓病人和照護者感到負擔。

（3）因為作者與母親同時患病，但她也意識到自己的癌症可能迎來康復，但母親的失智症屬於不可逆的退化過程。兩者的病理本質相違，造成的心理壓力與處理方式也不同，擔心自己無法把握母親的身心狀況。儘管母親逐漸喪失記憶，但始終意識到要請兒子帶自己去探望并未同住的女兒，一句「媽媽可以，你也可以」，讓作者獲得力量之餘，也能從無法盡責照顧母親的窘境中釋懷。生病的照護並非單向的“付出”或“犧牲”，而是以關係為中心的互動歷程。在照顧與被照顧的過程中，雙方經歷配合、退讓與交換，不是單方供給與接受。照護者承擔許多責任、壓力，但也因此成長，獲得更豐富的生命體悟。（4）患病也會逼迫作者重新檢視與自己的關係，從過去活得很像動物一樣地專注追求知識、田野與研究的積纍等外在意義，到後來要開始向靜態的植物學習，向内觀望與自我照護，專心做好一個病人。

溦紟補充，醫療可以減緩失智的過程，但作者也意識到母親最後將完全退化，只好提醒自己要站在病人的角度，接受母親終究會步入這一階段，在意識到記憶丟失的過程中，病患會覺得難受、混亂。順著接受退化，對病患來說或許是好事。

除此，婉晴提醒討論醫病課題時，還可留意另外兩個面向。一是顯性疾病與非顯性疾病（如耳鳴）的差別，包括個別病患所能獲得周邊人察覺與同理的程度；另一種則是先天性與後天性疾病的差別。她以自身經歷提到小時患病求醫的曲折過程，尤其當時本地醫學界受到各種條件所限，無法準確辨認某種疾病種類，進而決定治療手段所帶來的困擾與不安。隨著社媒與網絡的發展，病患比以前更有條件與其他病友相遇，交換相關訊息，成爲相互支援的社群。

從階級看見醫護條件

Lucas强調要從社會學、階級乃至性向的視角，看見患病、醫病與照護條件層層曡曡的可能與限制。他回想四年前疫情期間，家人跌倒入院到突然離世的過程，自己卻因限行令而大多時候只能被動地隔空處理照護事宜；然後分享自己在術後養病期間，仍需拖著疲弱的身體請假回鄉，分身照護患癌家屬的經歷。對照書中作者的經濟與職業背景，作者是比較幸運的，有學術職業與家庭支持讓作者得以在家工作，台灣也有比較健全的長照支援，但現實中很多貧困家庭很難獲得支援。在馬來西亞即使是私人醫院，護士人力仍十分短缺。很多人的照護責任全落在家人身上。病患的身體狀況常常無法支撐獨自看病，也不清楚醫院的部門、指示。公家醫院內病患會不分種族互相照顧，如果臨近床位的照護者不在近處，有需要且能力范圍內都會盡量幫助。他坦言自己無法一口氣把這本書看完，因爲閲讀過程會不斷回想自身經歷。他引用書中一句做結：“不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。”

現場參與者踴躍交流，大家分享個人經驗，如自認缺乏病識感而延誤治療子宮肌瘤、在異鄉求學期間需憑一己之力單獨網羅各種求醫資訊到接受手術、回鄉期間到二綫城市就醫、與帕金森家屬相處等情況。也提到部分醫護人員在看診時忽視病人的意願和感受，如帶著醫學生來到病床，將病人當成教學個案，反映醫病之間權力落差。麒達補充，家庭醫生制度在美國與澳洲較為普遍，問診時間較長。在馬來西亞，多數人若有經濟條件寧可選擇專科。然而專科問診時間短、溝通不足，使許多病情難以被細緻處理。有時我們傾向選擇有名的醫生，但真正需要的是有時間理解我們的醫療關係。有參與者回應誤診或醫院延誤的狀況，避免將責任完全歸咎於醫療體系，須尋找溝通與理解的平衡點，不應事事演變成醫療糾紛。

溦紟總結時提出照護角色經常落到女性身上的問題，也反思男女在配合醫療指示的態度差異，是否和性別經驗有關。女性需要檢查乳房、子宮頸等，從年輕就被教育、提醒要照顧身體，所以對醫療過程並不陌生。相比之下，男性會拖延直到身體出現重大障礙和問題才就醫，不太願意尋求醫療幫助。